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福建血友病患儿三度休学 爸爸希望给“一个正常的儿童梦想”

2015-1-8 17:05:43

pt电子游戏:人民网-福建频道 作者:詹托荣 李章亮 邹家骅 李挺

原标题:福建血友病患儿三度休学 爸爸希望给“一个正常的儿童梦想”

  相关报道:

  福建血友病患儿羡慕小伙伴上学玩耍 家贫懂事拒绝治疗

  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  现在就是希望想给小孩一个正常的儿童梦想,能让他跟其他小孩子一样,上学。我有时候陪小孩子一起睡,他说爸爸,邻居的孩子可以玩,可以上学,我玩不了,又上不了学。

  【正文】

  他叫陈财贵,说起儿子冬冬就不禁潸然泪下。

  冬冬是福建漳州漳浦县南浦乡马苑村人,快9岁了。冬冬坐在床上,左腿膝盖处肿胀变形,一条疤痕清晰可见。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  2岁的时候就发现不太对,到医院检查说可能是血液病的关系,漳州市医院不肯定,叫我到福州的协和医院检查,(2008)10月份到福州检查,出来的结果是血友病甲,我们也没接触血友病,也不清楚是什么病。慢慢的小孩就开始碰到就出血。

  【正文】

  血友病甲,这是一种X染色体连锁的凝血因子量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病,临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。就是说,冬冬如果不小心磕碰、撞到,就会内出血。

  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  3岁的时候,有一次最利害,不知道小孩子是玩了,还是自己出血,整个大腿内侧都出血了。那个时候小孩子说话基本上是没力气了,也喝不下水了,我就赶紧把他送到漳州市医院抢救,那个时候医生跟我讲,如果你再晚一点过来,小孩子就生命垂危了,那个时候是最严重的。后来小孩慢慢就关节出血,要不然就内出血,一个月就反反复复好几次

  【正文】

  冬冬是刨腹产出生,妈妈因大出血去世,留给冬冬的仅有取好的名字,还有冬冬一辈子的痛苦。血友病甲是一种隐性遗传疾病,多为女性传递,男性发病。陈财贵后来才得知,冬冬妈妈的舅舅也有此病。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  小时候住院一次几千块,最近一次(2014年12月)上万块。断断续续在医院住了半个月,花了七八万,加上医院没有药,要到外面买,这些都要自己买来给小孩输。

  【正文】

  从确诊为“血友病甲”至今,冬冬每隔几个月就要到漳州市区大医院治疗,或者取药后到当地诊所挂瓶(即输液)。冬冬所用的药是重组人凝血因子,是进口药,每瓶药大约需要1000元,都需要自费。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  爸爸(冬冬爷爷)在家务农,前几年把腿摔断了,现在基本上没办法做了(干活),一个家庭由我扛起,家里还有个奶奶瘫在家里,动不了,我爸妈在家里照顾小孩,我在外面打工,负责所有的费用,负责(医治)小孩的费用都不太够。

  【同期】冬冬爷爷陈红定

  (闽南话)以为这个病只要小小治疗就可以,没想到越来越严重,想要治好钱要很多。如果说没办法治疗,放弃他,舍不得。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  有一次家里没钱了要住院,他不来,他说家里没钱,他不来,他不治了,他要放弃。我说没关系,爸爸去借,要把你治好,他不肯来(住院),我妈妈爸爸哭了,求他过来。

  【同期】血友病患者冬冬

  记者:你经常去医院,害怕吗?

  冬冬:(点头)

  记者 为什么?

  冬冬:(摇头)

  记者:为扎针吗?

  冬冬:(点头)

  记者:打哪里?

  冬冬:手

  记者:会痛吗?

  冬冬:(摇头)

  记者:不会啊?这么勇敢

  冬冬:小时候会(哭),现在不会

  记者:为什么不会

  冬冬:忍着

  记者:小朋友不是都怕打针吗?

  冬冬:但是我不怕。

  【正文】

  小孩天性好动,特别是男孩,冬冬也不例外。

  【同期】血友病患者 冬冬

  记者:你是不是希望能跟其他小朋友一样,下课能一起玩,在那边跑,捉迷藏?

  冬冬:是。有一种游戏我可以玩,就是一张卡在地上摔的,

  记者:那种不要跑是不是?

  冬冬:是。

  【正文】

  由于时常发病住院,冬冬上学断断续续,一年级读了3次,成了“大龄”一年级学生。家人害怕冬冬上学会再磕到、碰到出血,现在让他休学在家,可冬冬很想去上学,很想和小伙伴在一起,特别是在一起唱《小苹果》。

  【同期】血友病患者 冬冬

  冬冬:我们学校上音乐课都在唱《小苹果》。

  记者:《小苹果》不是要跳舞吗?

  冬冬:但是我不能跳,同学们跳就能

  记者:那你在旁边看吗?

  冬冬:嗯

  记者:但是还是很开心?

  冬冬:嗯。

  (唱歌)你是我的小啊小苹果,怎么爱你都不嫌多。

  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  我还是觉得有希望,社会关心的他的人蛮多的,慰问也是蛮多的。

  【同期】冬冬爷爷陈红定

  希望社会各界好心人扶助这个小孩,让他自己生活,让他去上学。

  【字幕】

  如果你也想为冬冬尽一份心,表达关爱,可拨打爱心热线:15659534882(冬冬爸爸,陈财贵);也可将您的爱心汇至账号:623063 00000148 1491(开户名:陈哲溢,开户行:福建海峡银行漳浦支行)。

 


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福建血友病患儿三度休学 爸爸希望给“一个正常的儿童梦想”

2015年1月8日 17:05 pt电子游戏:人民网-福建频道

原标题:福建血友病患儿三度休学 爸爸希望给“一个正常的儿童梦想”

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  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  现在就是希望想给小孩一个正常的儿童梦想,能让他跟其他小孩子一样,上学。我有时候陪小孩子一起睡,他说爸爸,邻居的孩子可以玩,可以上学,我玩不了,又上不了学。

  【正文】

  他叫陈财贵,说起儿子冬冬就不禁潸然泪下。

  冬冬是福建漳州漳浦县南浦乡马苑村人,快9岁了。冬冬坐在床上,左腿膝盖处肿胀变形,一条疤痕清晰可见。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  2岁的时候就发现不太对,到医院检查说可能是血液病的关系,漳州市医院不肯定,叫我到福州的协和医院检查,(2008)10月份到福州检查,出来的结果是血友病甲,我们也没接触血友病,也不清楚是什么病。慢慢的小孩就开始碰到就出血。

  【正文】

  血友病甲,这是一种X染色体连锁的凝血因子量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病,临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。就是说,冬冬如果不小心磕碰、撞到,就会内出血。

  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  3岁的时候,有一次最利害,不知道小孩子是玩了,还是自己出血,整个大腿内侧都出血了。那个时候小孩子说话基本上是没力气了,也喝不下水了,我就赶紧把他送到漳州市医院抢救,那个时候医生跟我讲,如果你再晚一点过来,小孩子就生命垂危了,那个时候是最严重的。后来小孩慢慢就关节出血,要不然就内出血,一个月就反反复复好几次

  【正文】

  冬冬是刨腹产出生,妈妈因大出血去世,留给冬冬的仅有取好的名字,还有冬冬一辈子的痛苦。血友病甲是一种隐性遗传疾病,多为女性传递,男性发病。陈财贵后来才得知,冬冬妈妈的舅舅也有此病。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  小时候住院一次几千块,最近一次(2014年12月)上万块。断断续续在医院住了半个月,花了七八万,加上医院没有药,要到外面买,这些都要自己买来给小孩输。

  【正文】

  从确诊为“血友病甲”至今,冬冬每隔几个月就要到漳州市区大医院治疗,或者取药后到当地诊所挂瓶(即输液)。冬冬所用的药是重组人凝血因子,是进口药,每瓶药大约需要1000元,都需要自费。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  爸爸(冬冬爷爷)在家务农,前几年把腿摔断了,现在基本上没办法做了(干活),一个家庭由我扛起,家里还有个奶奶瘫在家里,动不了,我爸妈在家里照顾小孩,我在外面打工,负责所有的费用,负责(医治)小孩的费用都不太够。

  【同期】冬冬爷爷陈红定

  (闽南话)以为这个病只要小小治疗就可以,没想到越来越严重,想要治好钱要很多。如果说没办法治疗,放弃他,舍不得。

  【同期】冬冬爸爸陈财贵

  有一次家里没钱了要住院,他不来,他说家里没钱,他不来,他不治了,他要放弃。我说没关系,爸爸去借,要把你治好,他不肯来(住院),我妈妈爸爸哭了,求他过来。

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  记者:你经常去医院,害怕吗?

  冬冬:(点头)

  记者 为什么?

  冬冬:(摇头)

  记者:为扎针吗?

  冬冬:(点头)

  记者:打哪里?

  冬冬:手

  记者:会痛吗?

  冬冬:(摇头)

  记者:不会啊?这么勇敢

  冬冬:小时候会(哭),现在不会

  记者:为什么不会

  冬冬:忍着

  记者:小朋友不是都怕打针吗?

  冬冬:但是我不怕。

  【正文】

  小孩天性好动,特别是男孩,冬冬也不例外。

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  记者:你是不是希望能跟其他小朋友一样,下课能一起玩,在那边跑,捉迷藏?

  冬冬:是。有一种游戏我可以玩,就是一张卡在地上摔的,

  记者:那种不要跑是不是?

  冬冬:是。

  【正文】

  由于时常发病住院,冬冬上学断断续续,一年级读了3次,成了“大龄”一年级学生。家人害怕冬冬上学会再磕到、碰到出血,现在让他休学在家,可冬冬很想去上学,很想和小伙伴在一起,特别是在一起唱《小苹果》。

  【同期】血友病患者 冬冬

  冬冬:我们学校上音乐课都在唱《小苹果》。

  记者:《小苹果》不是要跳舞吗?

  冬冬:但是我不能跳,同学们跳就能

  记者:那你在旁边看吗?

  冬冬:嗯

  记者:但是还是很开心?

  冬冬:嗯。

  (唱歌)你是我的小啊小苹果,怎么爱你都不嫌多。

  【同期】冬冬爸爸 陈财贵

  我还是觉得有希望,社会关心的他的人蛮多的,慰问也是蛮多的。

  【同期】冬冬爷爷陈红定

  希望社会各界好心人扶助这个小孩,让他自己生活,让他去上学。

  【字幕】

  如果你也想为冬冬尽一份心,表达关爱,可拨打爱心热线:15659534882(冬冬爸爸,陈财贵);也可将您的爱心汇至账号:623063 00000148 1491(开户名:陈哲溢,开户行:福建海峡银行漳浦支行)。

 


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